Es ist normal, verschieden zu sein. Und außergewöhnliche Menschen bereichern unser Leben. Auch wenn vieles anders ist, als wir uns das vielleicht vorgestellt haben.
Down-Syndrom, Trisomie 21 – das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden: eine Diagnose, die werdende oder auch frisch gebackene Eltern in ihren Grundfesten erschüttert. Und alle Planungen komplett über den Haufen wirft. Wie geht es weiter?
Die Mütter, die Conny Wenk in ihrem Buch Außergewöhnlich vorstellt, haben sich diese Frage gestellt. Und dann selber erfahren, dass ein Extra Chromosom ihr Leben auch bereichert und ihre Kinder für sie außergewöhnlich macht. Denn ein Chromosom mehr kann auch ein Mehr an Lebensfreude, Liebe und Glück bedeuten.
Der Bildband Außergewöhnlich porträtiert dreizehn Mütter mit ihren Kindern. Gemeinsam ist allen Kindern, dass sie ein Chromosom mehr haben als andere Menschen. Darum sind die Kinder auch ein wenig anders als gewöhnlich. Ungewöhnlich in den Augen ihrer Umwelt. Außergewöhnlich in den Augen ihrer Mütter.
Neue wirklichkeitsnahe Bilder von Kindern mit Down-Syndrom zu vermitteln und ein Zeichen der Ermutigung zu setzen, ist die Idee dieses Buches von Conny Wenk. In unserer Gesellschaft wird immer noch angenommen, dass man „am Down-Syndrom leide“ und dass Menschen mit Down-Syndrom und deren Familien ein unglückliches, schweres Leben führen. Die Bilder, die so viel Freude, Schönheit und Lebendigkeit ausstrahlen, sollen helfen, Berührungsängste abzubauen.
Außergewöhnlich ist nicht nur ein Buch für Eltern, die sich auf die Geburt eines außergewöhnlichen Kindes vorbereiten – ganz egal, wie viele Chromosomen es hat – oder bereits ein besonderes Kind haben. Es möchte darüber hinaus ein etwas anderes „Lehrbuch“ sein. Für Ärzte, für Hebammen, für Mitarbeitende in medizinischen und pädagogischen Einrichtungen. Ein Buch, das weniger Diagnosen oder Symptome behandelt, sondern das Leben.
… heute sehe ich unendlichen Segen in der Geburt unserer Tochter Sontje-Lucia, was übrigens kleine, strahlende Sonne heißt.
Schon immer hatte ich mir gewünscht, einmal ein Mädchen zu bekommen; ein hübsches, keckes Mädchen, mit dem ich zusammen Lachen kann. Lange wurde mir dieser Wunsch verwehrt. Aber dann, vor inzwischen acht Jahren, habe ich genau dieses Mädchen erhalten. Kim ist eine kleine Schönheit, ist charmant, aufgeweckt, ehrlich und liebenswert und hat einen herrlichen Humor. Dass sie das Down Syndrom hat, spielt inzwischen für mich keine Rolle mehr.
Natürlich ist auch bei uns nicht alles immer nur eitel Sonnenschein. Manchmal ärgere ich mich zünftig und wir streiten auch gerne einmal. Spätestens aber, wenn ich beim Zubettgehen noch einmal nach Kim schaue und ich dieses süsse, friedlich schlafende Kind sehe, ist aller Streit und sind alle Sorgen vergessen und ich fühle ein unbeschreibliches Glücksgefühl und unendliche Dankbarkeit.
Zwei Tage nach Soneas Geburt – wir hatten gerade ziemlich unsensibel die Diagnose Down-Syndrom um die Ohren gepfeffert bekommen – besuchte uns die Tante meines Mannes René im Krankenhaus. Sie trat völlig unbefangen an Soneas Bettchen, dass ich gleich ansetzte: „Weißt du schon …. ?“ „Ja, und?“, unterbrach sie mich, „das sind Sonnenscheinkinder!“
Sonnenscheinkinder. Das war so ziemlich das Schönste und Aufbauendste, was ich in den vergangenen Stunden gehört hatte. Und es zauberte sogar ein kleines Lächeln in mein tränenverschmiertes Gesicht. Sonnenscheinkinder. Wie passend, dass wir während der Schwangerschaft beschlossen hatten, unser Kind Sonea zu nennen, wenn es ein Mädchen wird. Sonea bedeutet Sonne, und auch Gold.
Ja, die Tage und Wochen nach der Diagnose waren wahrlich nicht die schönsten in meinem Leben. Aber das sollte sich schneller ändern, als ich es für möglich gehalten hatte. Nach Regen folgt bekanntlich Sonnenschein und so wurde aus Familie W. aus K. am R. irgendwie recht schnell Familie Sonnenschein.
FLYER
Ihr seid ein Verein und wollt neuen Familien eines Kindes mit Down-Syndrom ein Willkommenspaket zukommen lassen? Gerne schicken wir Euch hierfür ein paar unserer ``Außergewöhnlich`` Flyer zu. Format: DIN A6, 12 Seiten.